दीड वर्षाच्या बाळाला इतका दुर्मिळ आजार, उपचारांसाठी 14 कोटींची गरज; मस्क्युलर अट्रॉफी म्हणजे काय?

Hridaan Dhabale Rare Disease: ठाण्यात राहणारा अवघ्या 16 महिन्यांचा ह्रिदान सध्या दुर्मिळ आजाराशी लढतोय. या दुर्मिळ आजाराबद्दल खूपच कमी जणांना माहिती असावे. फक्त 16 महिन्यांचा लहान मुलगा, सध्या आपल्या जीवनासाठी एक मोठी लढाई लढत आहे. त्याला स्पाइनल मस्क्युलर अट्रॉफी (SMA) टाइप 2 नावाचा दुर्मिळ आनुवंशिक आजार झाला आहे. जो त्याच्या स्नायूंना कमकुवत करुन त्याच्या वाढीला अडथळा आणतोय. या आजारावर उपचार करण्यासाठी आणि त्याला सामान्य जीवन जगण्यासाठी Zolgensma या महागड्या औषधाची गरज आहे. ज्याची किंमत तब्बल 14 कोटी आहे.

ह्रिदानच्या आई-वडिलांनी आपल्या मुलाला वाचवण्यासाठी जीवाचं रान केलं आहे. या उपचारांसाठी गरज असलेल्या आर्थिक मदतीसाठी त्यांनी समाजाला हात पुढे करण्याचे आवाहन केले आहे. सध्या त्याच्या उपचारांसाठी 14 कोटींची गरज आहे. आणि त्यांनी अनेक सामाजिक माध्यमांवर आणि तंत्रज्ञानाच्या सहाय्याने फंड जमा करण्याचा प्रयत्न सुरू केला आहे.

स्पाइनल मस्क्युलर अट्रॉफी  म्हणजे काय आहे?

स्पाइनल मस्क्युलर अट्रॉफी (SMA) हा टाइप 2 हा एक आनुवंशिक विकार आहे. ज्यामुळे मुलाच्या शरीरातील स्नायूंमध्ये अशक्तपणा येतो. या विकारामुळे ह्रिदान चालू शकत नाही, बोलू शकत नाही. या आजाराचा एकमेव उपाय म्हणजे Zolgensma हे औषध, जे जीन थेरेपीच्या माध्यमातून त्याच्या स्नायूंना बळकट करू शकतं. मात्र, या औषधाची किंमत सामान्य माणसाच्या आवाक्याबाहेरची आहे.

मदतीची आवश्यकता

ह्रिदानच्या कुटुंबाकडून आर्थिक मदतीचे आवाहन करण्यात आले आहे.ह्रिदानला वाचवण्यासाठी लाखो लोकांच्या आर्थिक मदतीची गरज आहे. जर 2 लाख 45 हजार 280 लोक प्रत्येकी फक्त 250 रुपये दिले तरी ह्रिदानसाठी आवश्यक असलेली रक्कम जमा होईल, असे त्याचे वडील पंकज सांगतात. ह्रिदानच्या भविष्यासाठी सर्वांनी एकत्र यावे. प्रत्येक छोट्या मोठ्या योगदानामुळे ह्रिदानला जीवनदान मिळू शकतं. समाजातील प्रत्येकाने आपापल्या परीने मदतीचा हात पुढे करावा, अशी विनंती ह्रिदानच्या कुटुंबाकडून केली जात आहे.

ह्रिदानच्या बॅंक अकाऊंटचा तपशील 

 

 

 

 

View this post on Instagram

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

A post shared by Hridaan Rajeshri Pankaj Dhabale (@hridaan_fights_sma)

नाव- ह्रिदान ढाबळे 
अकाऊंट नंबर-2223330060294076
आयएफएससी कोड- RATN0VAAPIS 
(N नंतर शून्य (0) अंक आहे.

पंकज ढाबळे (ह्रिदानचे वडील) फोन नंबर- 9820793887