मर्मेड सिंड्रोम : बीडमध्ये जन्माला आलं दुर्मिळ आजाराचं बाळ

मुंबई : महाराष्ट्रात एका दुर्मिळ आजाराच्या बाळाचा जन्म झाला आहे. सिर्लोमेलिया म्हणजे मर्मेड सिंड्रोम नावाचा दुर्मिळ आजार असलेलं बाळ बीड जिल्ह्यातील सरकारी रूग्णालयात आज जन्माला आलं. पण हे बाळ जन्मानंतर अवघ्या 15 मिनिटांनी मृत्यू पावलं. 

21  मे रोजी सकाळी महिलेला प्रसुतीसाठी रूग्णालयात दाखल केलं. तेव्हा डॉक्टरांच्या लक्षात आलं की हे सामान्य बाळ नाही. बाळाला दुर्मिळ असा असलेला आजार मर्मेड सिंड्रोम असल्याचं समोर आलं. बीड सरकारी रूग्णालयातील डॉक्टरांनी मेडिकल मंत्राला दिलेल्या माहितीनुसार, प्रसूती करताना डोकं किंवा पाय बाहेर येण्याची आमची अपेक्षा होती. मात्र असं न झाल्याने प्रसूती करताना आम्हाला फार आश्चर्य वाटलं. प्रसूतीनंतर या बाळाला मर्मेड सिंड्रोम असल्याचं आमच्या लक्षात आलं. जन्मानंतर केवळ दहा ते पंधरा मिनिटंच हे बाळ जिवंत होतं. एक महिन्यापूर्वीच्या सोनोग्राफी रिपोर्टमध्ये बाळाला व्यंग असल्याचं आमच्या लक्षात आलं होतं. मात्र बाळाला मर्मेड सिंड्रोम असल्याचं रिपोर्टवरून समजत नव्हतं. अशा परिस्थितीत बाऴाचे पाय जोडलेले असतात.”

समोर आली धक्कादायक माहिती 

अशा बाळांना जन्मानंतर अनेक समस्या असतात. या बाळांच आयुष्य हे फक्त 24 ते 48 तासाचं असतं. फुफ्फुसाचा त्रास असल्यामुळे अशा बाळाला श्वास घेता येत नाही. तसेच या बाळाला लिंग आणि गुद्दवार हे अवयव नव्हते. पाठीच्या मणक्याचीही समस्या होती.  अशा बाळांना वाचवण्यासाठी कोणताही उपाय नाही आहे. बाळाचे वडिल हे साधे मजूर असूनही त्यांना या बाळाचं देहदान करण्याचा निर्णय घेतला आहे. या बाळाचं शरीर जतन करण्यासाठी प्रक्रिया सुरू केली आहे. 

काय आहे मर्मेड सिंड्रोम आजार? 

हा अतिशय दुर्मिळ आनुवांशिक आजार आहे. 

या आजारात जन्मतः बाळाचा विकास योग्यरित्या होत नाही 

पाठीचा कणा आणि पाय या अवयवांचा विकास नीट होत नाही 

या आजारामुळे ग्रस्त असलेल्या बाळांचे पाय जन्मतः जोडलेले असतात.